Ada manusia yang membawa "cacat genetik", setidaknya inilah yang diketahui selama beberapa dekade, yang pasti menyebabkan hilangnya beberapa neuron otak dan munculnya gerakan abnormal dan masalah kejiwaan ketika mereka berusia sekitar 40 tahun. Penyakit ini dikenal sebagai penyakit atau juga dalam istilah yang lebih populer sebagai tarian Saint Vitus.
Dari awal 1900 di mana penderita huntington menjadi sasaran hukum Eugenika. Gerakan-gerakan Eugenika (Eugenics) ini mengizinkan sterilisasi bagi penderita huntington untuk menghindari munculnya keturunan yang akan mengalami penyakit serupa.
Bahkan, ada beberapa desa di Venezuela di mana kejadian penyakit ini 1.000 kali lebih tinggi daripada di tempat lain. Desa tersebut berisikan komunitas penderita penyakit huntington yang terpinggirkan dari orang-orang normal karena penyakit mereka.
Saat gen penyebab penyakit dan obat-obatan baru sekarang sedang diuji di dunia Barat, penderita huntington di Amerika Latin masih tertinggal dalam kemiskinan, ditinggalkan dan didiskriminasi. Hingga pertemuan dengan Paus Francis pada Mei 2017 dan aksi-aksi yang muncul sejak itu memunculkan lebih banyak simpati terhadap penderita HD agar mereka tidak dikucilkan tapi diperhatikan.
Para penderita huntington mengalami nasib yang menyedihkan karena ketidakberdayaan mereka terhadap penyakit genetik itu ditambah lagi stigma terhadap mereka. Mereka tidak mampu mengendalikan diri. Mereka mengalami gerakan yang tidak terkoordinasi sehingga terlihat seperti "menari" tapi tak terkendali.
Penderita penyakit itu mengalami perlakuan diskriminasi, pengucilan dan penghinaan serta hidup dalam kelaparan. Mereka meminta bantuan akan makanan dan kasur. Bahkan, Cattaneo menemukan satu keluarga di Venezuela yang memiliki anggota keluarganya sebagai penderita huntington tinggal di rumah dengan suhu sekitar 40 derajat Celcius tanpa pendingin ruangan.
Cattaneo mengatakan bahkan pada kasus tertentu, penderita huntington juga pernah mencoba bunuh diri untuk mengakhiri penderitaan mereka. Belum lagi, pada kasus lainnya, anak yang menderita huntington dikucilkan oleh teman bermain karena mereka takut tertular, padahal Huntington merupakan kelainan genetik. Stigma terhadap pasien huntington seharusnya hilang dan masyarakat pada umumnya sudah semestinya memberikan rangkulan dan bantuan untuk membantu mereka hidup lebih baik.
Ikuti Whatsapp Channel Republika
