REPUBLIKA.CO.ID, JAKARTA -- Joanna Alexandra dinobatkan sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia oleh Yayasan MPS (mucopolysaccharidosis) dan Penyakit Langka Indonesia. Ia mengaku merasa bangga diberi kepercayaan ini.
Anak keempat Joanna yang bernama Ziona Eden mengalami kelainan genetik langka. Ziona pun harus mendapatkan perawatan ekstra khusus untuk membantunya bernapas, mengangkat kepala dan lainnya.
Joanna pun sering membagi cerita tentang perkembangan anaknya lewat akun Instagram. Ternyata, banyak juga orang tua yang mengalami hal serupa dengan Joanna dan ia dianggap menginspirasi.
"Dari awal aku memang sering sharing tentang Zio (Ziona). Lalu aku dihubungi langsung oleh orang MPS. Awalnya aku bangga tapi sempat mikir juga, aku harus bangga atau gimana karena ini duta penyakit langka," kata Joanna ditemui dalam acara "ELC Holiday Collection" di Jakarta, Rabu (14/11).
"Tapi sejak kehadiran Zio, pikiran aku jadi lebih terbuka. Sebelumnya mungkin banyak ibu-ibu yang kesusahan dan malu dengan keadaan anaknya. Ternyata keadaan Zio ini bisa menjadi berkat buat banyak orang. Aku bangga banget sekarang. Ini wow banget untuk anak-anak seperti Zio," lanjutnya.
Ibu empat anak ini, mengatakan bahwa tugasnya sebagai duta tidaklah berat. Ia hanya perlu berbagi cerita tentang apa yang dialami oleh anaknya.
"Ini kan penyakit langka, jadi pengobatannya juga langka. Ya harus sering ngoceh saja, enggak susah tugasnya. Kemarin juga sempat rapat dan ketemu Presiden. Malah ada rapat juga untuk membuat fasilitas yang menguntungkan bagi anak-anak seperti Zio," jelas Joanna.
Ikuti Whatsapp Channel Republika
