REPUBLIKA.CO.ID, LONDON — Seorang anak laki-laki berusia dua tahun di Inggris mengalami kondisi kulit yang langka sejak lahir. Dilansir Fox News, kondisi ini hanya terjadi satu di antara 500 ribu orang di seluruh dunia.
Balita bernama Michal Winter itu terlahir dengan lapisan kulit tebal di seluruh tubuhnya karena suatu kondisi yang disebut dengan harlequin ichthyosis (HI). Komplikasi dari keberadaan lapisan tersebut membuat dirinya sulit bernapas, makan, serta memengaruhi penampilan wajahnya.
Seiring waktu, lapisan tersebut pecah dan terberai. Begitu lapisan tebal itu lepas, yang tampak selanjutnya ialah kulit berwarna merah dan seperti sangat tipis. Sering kali, kulit di sekitar area mata dan bibir Winter juga tampak sangat kencang, sehingga mengubah penampilannya.
Sang ibu, Anna Ciesielska, mengatakan bahwa apa yang terjadi kepada putranya sangat mengejutkan. Ia bahkan mengatakan bahwa dokter pada awalnya tidak mengetahui kelainan kulit yang terjadi pada Winter.
“Awalnya saya tidak melihatnya saat ia lahir, hingga beberapa jam kemudian, saya melihat kondisi itu dan sangat khawatir bahwa Winter akan sangat menderita dan kesakitan,” ujar perempuan berusia 30 tahun itu.
Michal Winter beberapa jam setelah kelahirannya. (Caters News Agency)
Ciesielska mengatakan, beberapa saat kemudian dokter menyampaikan bahwa Winter mengalami harlequin ichthyosis. Sang anak didiagnosis mengalami sebuah kelainan kulit genetik yang juga memengaruhi kondisi tubuh secara keseluruhan.
Harlequin ichthyosis ternyata tak hanya membuat tampilan kulit Winter berbeda, namun ia juga beresiko tinggi mengalami suhu tubuh rendah, dehidrasi, dan hipernatremia atau kadar natrium yang tinggi dalam darah. Kondisi ini juga memengaruhi pelindung kulit antara tubuh dan lingkungan luar.
”Kelainan kulit yang terkait dengan harlequin ichthyosis mengganggu penghalang ini, membuatnya lebih sulit bagi bayi yang terkena untuk mengendalikan kehilangan air, mengatur suhu tubuh mereka, dan melawan infeksi,” tulis laporan dari Perpustakaan Kedokteran Nasional Amerika Serikat (AS).
Laporan itu juga menyebutkan bahwa bayi dengan kondisi harlequin ichthyosis sering mengalami dehidrasi berlebihan dan infeksi yang berkembang, hingga mengancam nyawa dalam beberapa pekan pertama kehidupannya. Sang ibu merasa beruntung, Winter bisa melewati hal itu.
Saat ini, di usia balita, Winter tetap membutuhkan perawatan berkelanjutan. Ciesielska sering melembapkan kulit sang anak setiap beberapa jam dan menggunakan beberapa jenis krim berbeda.
Selain itu, Winter juga mandi dengan pelembap dan tidak bisa berada langsung di bawah sinar matahari. Sang ibu juga mengatakan bahwa ia harus memastikan suhu tubuh putranya seimbang, dengan membuat ruangan dan kamar tempat mereka tinggal tidak terlalu panas atau terlalu dingin.
“Ini tantangan besar. Anda harus menjaganya pada suhu yang tepat setiap saat. Ia menderita rasa sakit, terutama ketika kulitnya kering karena dengan setiap gerakan kulitnya akan pecah. Saya harus menjauhkannya dari sinar matahari karena dapat membakar kulitnya dan dia juga menjadi sangat mudah kedinginan,” jelas Ciesielska.
Selain harus memerhatikan kondisi anak secara ekstra, Ciesielska juga tak luput dari rasa sedih saat orang-orang menatap Winter. Ia mengatakan, sering kali mereka tercengang. Bahkan, ada beberapa waktu ia mendapat ucapan-ucapan tidak menyenangkan melalui media sosial.
“Terkadang ada orang yang melihat foto Winter di media sosial dan mengirim pesan kepada saya bahwa anak saya terlihat sepetri boneka. Itu sangat membuat saya kesal,” kata Ciesielska.
Terlepas dari kondisi medis yang dialami Winter, Ciesielska mengungkapkan bahwa anaknya tetap sangat bahagia dan selalu terlihat ceria. Ia bersyukur bahwa anak laki-lakinya itu tetap kuat dan penuh dengan rasa kasih sayang.
“Winter adalah anak yang ceria dan mudah tersenyum. Ia berusaha mengatasi tantangan yang ada dan menjadi anak yang bahagia dan penuh kasih sayang,” kata Ciesielska.
Ikuti Whatsapp Channel Republika
