REPUBLIKA.CO.ID, WASHINGTON -- Perusahaan farmasi Novartis berencana membuat sistem lotre atau undian untuk memberikan obat termahal di dunia secara gratis. Namun pengacara pihak pasien khawatir bahwa memilih orang yang 'beruntung' bukanlah cara terbaik untuk melakukan hal ini.
Obat itu, Zolgensma, adalah obat perawatan seharga 2,1 juta dolar AS untuk atrofi otot tulang belakang, kelainan genetik langka yang menyebabkan anak-anak kehilangan kendali atas otot mereka.
Dilansir di Independent, Sabtu (20/12) disebutkan, sistem undian yang telah disebut program akses terkelola ini akan menetapkan undian dua mingguan untuk bayi di bawah usia dua tahun yang tinggal di negara-negara di mana Zolgensma tidak disetujui.
Mereka yang tidak terpilih hanya akan tinggal di program sampai mereka tidak lagi memenuhi syarat secara medis. Kelompok advokasi Inggris TreatSMA telah menyatakan keprihatinannya dengan program ini, yang digambarkannya mirip dengan memilih anak-anak yang 'beruntung' untuk menerima obat penyelamat jiwa.
"Kami masih harus diyakinkan bahwa undian kesehatan adalah cara yang tepat untuk memenuhi kebutuhan medis yang tidak terpenuhi dalam penyakit parah ini," kata kelompok itu.
AveXis, anak perusahaan yang mengembangkan obat ini mengatakan bahwa program itu dibuat sebagai tanggapan terhadap meningkatnya permintaan untuk obat di luar AS, di mana ia disetujui oleh Badan Pengelola Obat dan Makanan AS pada bulan Mei.
Perusahaan masih berusaha mendaftarkan obat di sekitar empat puluh perusahaan.
Sistem undian dosis ini direncanakan akan dimulai pada 2 Januari, dan AveXis mengatakan program itu dibuat dengan saran dari komite penasihat bioetika. Program itu juga mengelola kendala pembuatan.
Hanya dua obat untuk atrofi otot tulang belakang yang disetujui di AS. Yang lain, disebut Spinraza, membutuhkan dosis berulang. Biaya pertama 750 ribu dolar AS untuk tahun pertama, dan 375 ribu dolar AS setiap tahun berikutnya.
Ikuti Whatsapp Channel Republika